¿Qué significa realmente convertirse en donante de órganos y cómo una sola decisión puede salvar múltiples vidas? En esta inspiradora conversación, Maresa Boneta, Directora de Asuntos Públicos de LifeLink, y Frankie Avilés, defensor de la donación de órganos e integrante de una familia beneficiada por un trasplante, comparten información clave sobre la donación de órganos, desmienten mitos comunes y explican por qué registrarse como donante es especialmente importante para la comunidad hispana. A través de la conmovedora historia de Frankie, quien relata cómo un trasplante de corazón le dio a su padre una segunda oportunidad de vida, los oyentes descubrirán el impacto duradero de la donación de órganos y cómo ellos también pueden dejar un legado de esperanza registrándose en MiHistoriaContinua.com.
Sandra Carrasquillo (Host): En esta edición de Florida Exclusivo vamos a estar hablando de cómo participar en un registro de donaciones y por qué registrarse para ser un donante en la comunidad hispana es importante. Además, estaremos hablando de la historia de un donante.
En otros temas unos consejos de como los clientes pueden ayudar a mantener sus facturas lo más bajas posibles….(etc)
(10:06) Sandra Carrasquillo: Hoy vamos a hablar de un tema tan importante…donar órganos. Hoy vamos a aprender qué significa, cómo lo podemos hacer… Hola, soy Sandra Carrasquillo estás escuchando Florida Exclusivo. Y es que hay miles de pacientes y centros de trasplante por todos los Estados Unidos que esperan por un trasplante para que salve sus vidas. Muchos de estos individuos tendrán una segunda oportunidad de vida gracias a la generosidad de aquellos que se registraron como donantes de órganos y tejidos. Si usted ya indicó en su licencia de conducir que es donante de órganos pues le invitamos a registrarse en un nuevo registro para asegurar que su previa decisión sea confirmada. Todos tenemos el poder de donar vida, pero hay que registrarse, dejarlo saber a nuestros compañeros a nuestros familiares. Y usted se puede convertir en donante de órganos, tejidos, cornea… Y es que la generosidad puede salvar hasta ocho vidas mediante la donación de órganos y mejorar la calidad de vida de hasta 60 personas más a través de la donación de tejidos y corneas. Y con nosotros para hablar de este tema, me place presentar a Frankie Avilés que nos va a dar su historia de un donante. Buenos días, Frankie.
Frankie: Buenos días
Sandra: Y también con nosotros, Maresa Boneta, directora de asuntos públicos, LifeLink en Puerto Rico. Buenos días, Maresa.
Maresa: My buenos días, un placer para mi estar contigo en el día de hoy.
Sandra: ¿Qué hace LifeLink? Para que nos des un contexto…
Maresa: Pues LifeLink es una de varias entidades de recuperación de órganos que existen en los Estados Unidos. Es la entidad de recuperación designada por el gobierno federal para el área de la Bahía de Tampa y nuestra misión principal es recuperar la mayor cantidad posible de órganos viables para pacientes que están en espera de un trasplante y que puedan recibir esa segunda oportunidad de vida.
Sandra:¿Cómo se destaca LifeLink aquí en el estado de la Florida este año nuevo para impulsar la necesidad de diversidad de donantes en la comunidad hispana?… Porque a veces nosotros los hispanos no le damos importancia a eso, aunque yo en mi licencia ya soy donante y eso se puede hacer cuando uno saca la licencia. ¿Cómo podemos impulsar esa necesidad?
Maresa: Pues mira la mayor prioridad es que nosotros nos eduquemos sobre la importancia de la donación y por qué es importante que nos registremos. Actualmente sobre 107,000 personas están en espera de un trasplante y hay un porciento muy alto de latinos en el área de la Florida que está esperando por un trasplante y no todo el mundo se registra. Así que LifeLink ha desarrollado esta campaña que llamamos “Infinito”, “Infinity”, que de hecho tiene como símbolo el infinito porque hablamos de que cuando donamos nuestra historia continúa. Y lo que queremos resaltar es que a través de la donación de órganos y tejidos para trasplante podemos continuar viviendo a través de otras personas y dejamos un legado.
Sandra:¿Qué se puede donar?
Maresa: Pues se puede donar lo que llamamos órganos vitales: corazón pulmones, hígado, intestino, riñones y páncreas. También se puede donar lo que se conoce como tejidos, que son huesos, cartílagos y tendones, extremidades superiores e inferiores y también se pueden donar las corneas.
Sandra: Okay, y la piel también yo he escuchado, no sé si eso es así.
Maresa: Sí, lo que pasa es que no en todas las entidades de recuperación recuperan piel. Pero sí la piel es un órgano que también se dona.
Sandra: Okay… Vamos a hablar con Frankie Avilés, cuéntame tu historia, qué te hizo darte cuenta de la importancia de la donación de órganos. Frankie gracias por estar con nosotros y compartir tu historia
Frankie: Por supuesto y gracias por tener y darme la oportunidad para poder contar mi historia. Bueno, yo estaba viviendo en Puerto Rico para ese tiempo y estaba acabando de terminar la high school. Y me da una llamada el cardiólogo de mi papá, y él había tenido ya 3 operaciones a corazón abierto y muchas complicaciones cardiovasculares, y me dijo: “Bueno, papá, de esta no se va a recuperar. Tienes que venir lo más pronto posible.” Y entonces fui allá y tan pronto llegué él me dijo, tenemos aquí la oportunidad… hay un donante de corazón que puede ayudar a extender la vida de tu papá. Y nos pusimos bien contentos y emocionados y todo salió super bien. Y mi papá vivió mucho más tiempo de lo que nosotros esperábamos. Y vivió una muy buena vida. Gracias a ese donante tuve tanto tiempo con mi papá. Siendo una persona ya entrando a la adultez, poder tener todas esas conversaciones que son un poquito más maduras y poder tener una conexión un poco más profunda. Fue algo que realmente cambió mi punto de vista de la donación de órganos. Porque yo sinceramente no había pensado nunca en eso. Y tan pronto, viviendo en Tampa, saqué mi licencia y cuando tuve la opción pues por supuesto que voy a ser un donante de órganos, eso es algo súper importante para mí.
Sandra: ¿Qué significa para ti formar parte de la campaña LifeLink Infinity porque estrás ahora abogando y hablando sobre la importancia de donar órganos?
Frankie: Bueno, para mi… entre los grupos de la personas que yo conozco, mucha gente tiene una fobia a la donación de órganos. Ellos piensan que no les van a dar el tratamiento que van a necesitar porque quieren los órganos y cosas así. Y yo pensé que mediante yo ser parte de LifeLink, yo pudiera ayudar a eliminar alguna de esas fobias y poder decir a la gente que por una persona que donó su órgano mi papá pudo vivir mucho más tiempo, gracias a eso. Y yo quiero ser parte de eso también. De verdad que no hay nada de qué preocuparse sino que es algo muy importante el poder donar para que las personas puedan tener más tiempo para pasar con sus familias y personas que también son jóvenes, que tienen mucha vida por dar y familias y personas así. Que es algo que realmente es importante.
Sandra: Yo vi esta película de alguien que le donó el corazón a otra persona y vino el familiar de la persona que donó, que ya había fallecido, y fue a donde esta persona que recibió el corazón y le dijo “déjame escuchar tu corazón porque es el corazón de…” no me acuerdo si era esposo o un hijo, pero fue bien conmovedor eso. Ese corazón siguió latiendo en otra persona. Es increíble. Frankie, cuando tú hablas con algunas personas y sientes como que les falta más educación en este tema, ¿qué es el miedo de los hispanos al no registrarse para donar sus órganos?
Frankie: Bueno, como ya he dicho, yo creo que muchas de las personas tienen ese miedo al principio de que no van a recibir la ayuda médica necesaria por la simple razón de que “quieren mis órganos” o algo así. Y tuve la dicha también de tener una madre y una tía que eran doctoras y yo vi el deseo de ellas de siempre ayudar y, no importa qué, hacer lo que se pueda para que esas personas puedan estar bien. Entonces explicándole a la gente que eso realmente es algo que las personas se dicen entre sí pero que no es una realidad. Y mediante yo contar mi historia de que si no hubiera sido por esa persona que donó su órgano, yo no hubiera tenido esa oportunidad y tantas otras personas también que han podido tener esa dicha de pasar más tiempo con sus familiares…gracias a la donación de órganos.
Sandra: Maresa, ¿qúe inspiró la campaña “infinity” de LifeLink?
Maresa: Pues mira esta campaña busca, primero es una campaña educativa y que se ha identificado con el símbolo de infinito. Busca resaltar ese impacto que tiene la donación de órganos a largo plazo en la vida de todos los que de una manera u otra se ven impactados. La familia que dona, obviamente, porque su ser querido deja un legado. Y el que recibe, porque puede continuar su vida y puede continuar realizando sueños. Muchos de esos sueños son sueños que tenía esa persona o pueden ser hasta sueños que tenía la persona que le donó, como lo hemos podido ver en algunos ejemplos. Pero no busca otra cosa que eso: que dejar un legado y que podamos inspirar a que otras personas al conocer la historia de estas personas que se registran también deseen registrarse. Que sientan ese llamado. Que la historia que yo cuento que me inspira a dejar ese legado y a registrarme como donante de órganos pueda inspirar a otros.
Sandra: Eso es así. Yo entiendo que a la hora de la necesidad uno está pidiendo “Dios mío, yo necesito esto”… pero si no estás registrado no vas a recibir ese órgano que uno nunca piensa que uno va a necesitar. ¿Entonces por qué registrarse para ser un donante en la comunidad hispana es tan importante? ¿Por qué en la comunidad hispana?
Maresa: Pues mira, aunque cualquier persona compatible puede donar un órgano a quien lo necesita, hemos visto que a mayor compatibilidad étnica, más dura ese trasplante. Y hemos visto también que, por ejemplo, en el 2024 el 19% de los donantes registrados en Florida eran hispanos y solamente un 6% eran afroamericanos. Y estas minorías suelen presentar tasas más altas de condiciones físicas como la hipertensión, las enfermedades del corazón, que puede contribuir a que esa persona en algún momento pueda necesitar un trasplante de riñón, un trasplante de corazón…. Y mientras más hispanos hayamos registrados y más afroamericanos, más podemos ayudar a esa comunidad.
Sandra: Frankie, ¿cuánto tuviste que esperar para ese trasplante para tu papá, para ese trasplante de corazón? ¿Cuánto esperaron ustedes?
Frankie: Bueno, tuvimos mucha suerte porque hubo una persona compatible, así es que fueron solamente tres días en lo que confirmaron. Y luego se tomó como una semana en lo que se hizo la operación. O sea que realmente me siento que tuve mucha suerte… afortunado. Porque en cuestión de 10 días mi papá ya estaba en rumbo de una segunda oportunidad en su vida.
Sandra: Wow sí.
(pausa comercial)
(27:25) –(luego de pausa comercial, Sandra repite su intro completo, en el timing de 10:06, sobre la de la importancia de donación y los dos invitados en el programa para hablar sobre el tema)
–(luego Sandra repite su pregunta a Maresa: “¿Entonces por qué registrarse para ser un donante en la comunidad hispana es tan importante? ¿Por qué en la comunidad hispana?”)
–(Maresa responde nuevamente lo mismo que respondió a esa pregunta en párrafos anteriores)
–(luego Sandra pregunta a Frankie que cuánto tuvieron que esperar por el trasplante de corazón para su padre)
–(luego Frankie responde lo mismo que en párrafos anteriores)
Sandra: Maresa ¿ese casi siempre es el caso, así de rápido o no?
Maresa: No, lamentablemente no. Hay personas que pueden esperar años en la lista de espera. Eso va a depender de muchos factores, va a depender de la condición, de cuán grave esté la persona, del tiempo que lleve en la lista de espera por un trasplante, de la compatibilidad… porque para recibir un trasplante, tanto el que recibe como el donante tienen que ser compatibles. La compatibilidad se determina en el caso de los trasplantes del corazón, por ejemplo, con el tipo y grupo de sangre, el tipo puede ser A, AB la sangre, y el grupo puede ser positivo o negativo. Así que es importante la compatibilidad en ese sentido. Hay varios factores que influyen en cuán rápido un paciente puede recibir un trasplante o no. Y también obviamente la disponibilidad de esos órganos o no. Porque hay órganos para los que hay mayor necesidad. Por ejemplo, hay una incidencia muy alta entre hispanos y afroamericanos de pacientes que necesitan trasplante de riñón. Entonces quizás la espera por un trasplante de riñón es mucho más larga. Puede tardar hasta 5 años.
Sandra: ¿Hay órganos que se pueden donar en vida?
Maresa: Sí, se pueden donar en vida los riñones. Todos nacemos con dos riñones así es que podemos donar uno de nuestros riñones a alguien que lo necesite. Obviamente esos procesos no se trabajan a través de LifeLink. La donación en vida se hace a través de los centros de trasplante. El centro de trasplante va a recibir esta persona que desea donar en vida su riñón, lo va a evaluar y va a identificar si tiene compatibilidad el receptor con el donante. Puede hacerse de personas que son familia, hasta perfectos desconocidos, personas que simplemente desean ayudar de alguna manera y desean donar un riñón. Y después que esa persona no haya sido obligada a ese proceso, puede donar hasta a un extraño si así lo desea. Lo mismo pasa con el hígado. Ya hay varios centros de trasplante que realizan trasplante de hígado. Toman una porción del donante vivo y esa porción del donante vivo la trasplantan al paciente que necesita un nuevo hígado, porque el hígado es un órgano que se regenera. Así es que si nosotros donamos parte de nuestro hígado, en tiempo x nuestro hígado vuelve a tener el mismo tamaño que tenía.
Sandra: Qué increíble. A veces no tenemos esa educación, ni lo sabemos pero eso es así… se puede hacer ese tipo de donación. Hoy hablando con Maresa Boneta, directora de asuntos públicos de LifeLink en Puerto Rico y Frankie Aviles que nos habla de la historia de un donante. ¿Cómo se puede participar en el registro de donaciones?
Maresa: Pues es muy sencillo, cualquier persona puede registrarse como donante de órganos. Ya tú lo mencionaste al principio, cuando explicaste que podían ponerlo en su licencia de conducir. Cuando renuevan su licencia de conducir pueden marcar que quieren ser donantes de órganos. Pero también pueden obtener información y registrarse como donantes accediendo www.MiHistoriaContinua.com. En ese website usted puede buscar y leer información sobre los procesos de donación y educarse mientras se registra como donante de órganos y tejidos para trasplante. También es importante que comparta su decisión con familiares y con amigos. Y que cree una cuenta en MiHistoriaContinua.com para que también pueda compartir su decisión con ellos y les deje saber su deseo de ser un donante de órganos y tejidos cuando ya no esté físicamente en este plano.
Sandra: Si estás pensando en convertirte en donante de órganos, ojos y tejidos es natural que tengas preguntas y hay que conocer los hechos.
Maresa: Es lo más importante. Que podamos nosotros estar educados. Porque cuando hablemos con nuestros seres queridos sobre los procesos de donación ellos van a tener preguntas si no están educados sobre la donación. Así es que es importante que todos conozcamos los hechos como son para que podamos también educar a nuestros familiares y que entiendan por qué hemos tomado esa decisión.
Sandra: ¿Cuáles son los hechos para una donación?
Maresa: Pues mira, importante… los médicos y enfermeras que atienden los procesos de donación están para salvar vidas. Su trabajo principal es salvar vidas. Ellos no son quienes van a determinar si un paciente puede ser un donante o no. Ellos van a hacer el proceso de trabajar con ese paciente que está enfermo y si lamentablemente ese paciente no pudiera salvarse su vida entonces es que se podría considerar la opción de la donación. Importante nuevamente que siempre que quieras registrarte como donante puedes hacerlo en MiHistoriaContinua.com y le dejes saber a tu familia. Casi todos los grupos religiosos apoyan la donación de órganos, ojos y tejidos porque lo consideran un acto de bondad. Es importante que también tomen en cuenta que si quieren compartirlo con sus líderes religiosos, las personas con quienes se orientan directamente en su iglesia… Los arreglos fúnebres no se ven afectados por los procesos de donación tampoco. Y los programas de donantes cubren todos los gastos relacionados con el proceso de donación de cada familia. El seguro de la familia cubre por la atención medica hasta tanto el paciente…ocurre una declaración del fallecimiento. Una vez ocurre una declaración del fallecimiento, si va a ser donante, esos gastos la familia no tiene que incurrir en ellos.
Sandra: Tengo una pregunta, si no me he registrado en mi licencia como donante pero sí me he registrado en esta página, MiHistoriaContinua.com, ¿qué pasaría?
Maresa: No pasa nada. Estás registrado para donar. La información que aparece en el registro cuando tú lo marcas en tu licencia de conducir y la información del registro de MiHistoriaContinua.com esa información se enlaza. Así es que esa información está toda en un mismo servidor. Cuando hay un potencial donante se verifica en ese servidor si la persona estaba registrada como donante para entonces notificárselo a la familia.
Sandra: Pero si no está registrada en su licencia, ¿qué pasaría?
Maresa: No importa. Si no está registrada en la licencia de igual manera se provee el espacio para que se pueda hablar con la familia sobre la opción de la donación.
Sandra: Qué bien. Bueno pues, wow, esto es buenísima información para todas las personas. Nada que perder. Solamente dar amor y dar vida. Y que esa vida continúe como tú dices ese “link” de que será para siempre. Me encanta eso. Gracias Maresa Boneta, directora de asuntos públicos de LifeLink, y también a Frankie Avilés por compartir la historia de tu padre.