¿Por qué es tan importante la donación de órganos y cómo una sola decisión puede cambiar innumerables vidas? En esta informativa entrevista radial, Maresa Boneta, Directora de Asuntos Públicos de LifeLink, conversa con el presentador Carlos José Peralta para responder las preguntas más frecuentes sobre la donación de órganos, desmentir mitos comunes y explicar por qué aumentar el registro de donantes es especialmente importante dentro de la comunidad hispana. Los oyentes conocerán cómo funciona el proceso de donación, quiénes pueden convertirse en donantes, cómo se brinda apoyo a las familias durante todo el proceso y cómo un solo acto de generosidad puede dejar un legado de esperanza que perdure para siempre. La entrevista también presenta la campaña Infinity (Infinito) de LifeLink e invita a la audiencia a tomar una decisión informada registrándose en MiHistoriaContinua.com.

Carlos: Que tal amigos, muy buenos días, les habla Carlos José Peralta para otra edición de En Contacto con la Comunidad que es presentado en parte por Servicios de la Florida, donde se le brinda ayuda a cubanos, haitianos y refugiados que han llegado durante los últimos 5 años y personas con asilo aprobado y residencia vigente. Si llegó durante ese tiempo, tiene residencia, permiso de trabajo, le invitamos a que nos visite para empleos, clases de inglés gratis, ciudadanía con el Programa Caribe, carreras técnicas y mucho más. Estamos localizados en el 3625 de West Waters Avenue y el teléfono es el (813)877-9303…(813)877-9303. Y bueno, vamos a hablar hoy de un tema muy importante de la donación de órganos y para ello traigo a Marisa Boneta de Lifelink directamente desde Puerto Rico esta mañana para hablar con nosotros. Muy buenos días Marisa, ¿cómo estás?

Maresa: Muy buenos días Carlos, un placer y un gusto poder dirigirme a la gente que te escucha.

Carlos: Bueno, pues gracias por estar compartiendo con nosotros tan temprano para hablar un tema tan importante como es la donación de órganos, que como estaba diciendo muchas personas quizás no les gusta hablar de esto, pero es algo importantísimo. ¿Por qué es importante el donar órganos?

Maresa: Pues mira, hay una alta incidencia, hay un alto número de personas que esperan por un trasplante en los Estados Unidos. Más de 108,000 personas están actualmente esperando por un trasplante. De esas, cerca de 5,600 son pacientes en el área de la Florida. Casi el 60% de quienes están en esa lista de espera también pertenecen a comunidades multiculturales. Así que es muy importante que entendamos lo que es la donación de órganos y tejidos, su importancia y cómo registrarnos para que podamos ayudar a todos estos pacientes. Porque nunca sabemos si nos pudiera tocar alguna vez de cerca.

Carlos: Claro, sí, muchas personas quizás no quieren hablar de esto. Pero si, ni que Dios permita, llega el momento que tenemos, por ejemplo, que recurrir a un trasplante de riñón, a un trasplante de hígado, de corazón, pulmón, etcétera….entonces sí pensamos en este tema tan importante. Por eso es bueno que hablemos acerca de él y que nos expliques un poquito acerca de todo lo que ustedes hacen, sobre todo aquí en la Florida, ¿no?

Maresa: Qué bueno que lo mencionas, porque las minorías suelen presentar tasas o por cientos de diabetes, de hipertensión, de enfermedades del corazón más altas que otras etnias. Entonces es importante que nos eduquemos porque no sabemos cuándo pudiera, si tuviéramos algún percance de salud que quizás nos toque alguno de nosotros. Y es importante entender los procesos tanto de ¿Qué pasaría si yo me enfermara y necesitara un trasplante?…cómo ¿Qué puedo hacer yo para colaborar y ayudar?

Carlos: Claro, y entonces mencionaste algo importante que es la raza étnica de las personas. Tengo entendido que no todos los trasplantes pueden realizarse entre diferentes personas. ¿Tenemos que ser de la misma raza, verdad?

Maresa: No necesariamente, no necesariamente. Pero sí se ha comprobado que podría haber una mayor compatibilidad en personas que tienen la misma etnia. Si el donante, la persona que dona, y la persona que recibe tienen la misma etnia, eso puede mejorar y contribuir significativamente a la supervivencia por los procesos de compatibilidad.

Carlos: Muy bien, entonces aquí en la Florida, ¿cómo se están esforzando ustedes para llevar este mensaje a la comunidad, porque bueno, estamos por ejemplo esta mañana aquí hablando acerca del tema del programa, pero quizás muchas personas no estén muy enteradas de todo lo que ustedes hacen y de la importancia de LifeLink. ¿Cómo ustedes se destacan aquí en la Florida?

Maresa: Pues mira, el LifeLink de Florida da servicio en el área de la bahía y llevamos sobre 40 años, 45 años dando servicio a la comunidad. Y nosotros hemos estado educando fuertemente a toda la comunidad, tanto americana como hispana, porque sabemos que es un área que tiene mucha, una gran cantidad de residentes hispanos. LifeLink es la organización sin fines de lucro designada para esta área de la Florida por el gobierno federal. Y nuestra misión principal es recuperar órganos y tejidos, obviamente, para ayudar a los pacientes que necesitan un trasplante en todo lo que es el oeste y el suroeste de Florida. Colaboramos constantemente con hospitales y ayudamos a estas familias en este proceso, apoyándolas en esta decisión de donar órganos y tejidos para trasplante, que al final lo que buscamos es ayudar a esos pacientes que necesitan un trasplante y a que salven sus vidas.

Carlos: ¿Y qué me dices de las personas que en vida hacen un o donan un órgano, por ejemplo, un riñón a otra persona? También eso es parte de LifeLink. ¿Se puede hacer eso a través de ustedes?

Maresa: Pues mira, el LifeLink trabaja básicamente con donantes que han fallecido, pacientes que han fallecido y luego de su fallecimiento se convierten en donantes de órganos y de tejidos. Las donaciones en vida se trabajan o se dirigen a través de los hospitales de trasplante. Asíque si una persona tiene una condición, vamos a suponer renal y tiene algún familiar o algún conocido que le quiere donar, tienen quehacer ese proceso a través del centro de trasplante, porque ellos son los que trabajan con lo que tiene que ver con la donación en vida.

Carlos: Entiendo y entonces por ejemplo explícanos algunos de los tipos de trasplantes que son más populares y bueno que son más importantes y que hace tanta falta que hayan más donantes para realizar.

Maresa: Bueno pues como te mencionaba están los donantes de órganos. Los órganos son corazón, hígado, intestino, pulmones, riñones y páncreas. Estos son los órganos vitales que podemos donar después de fallecer. estos órganos, la mayor necesidad está en riñones y en hígado, sobre todo para la comunidad hispana, porque pues como mencionábamos, por nuestras, por la alimentación que tenemos, por la etnia, verdad? Por lo que culturalmente somos, tendemos a ser más propensos a tener condiciones como hipertensión, diabetes, enfermedades del corazón que típicamente dañan órganos como los riñones, el hígado y el corazón. Así que la mayor necesidad está ahí para los hispanos. En términos de tejido, cuando hablamos de tejido nos referimos a las córneas que pueden recuperarse para ayudar a pacientes que han perdido la visión por una condición de córnea y podemos ayudarnos a recuperar la vista y otros tejidos que se recuperan del cuerpo, que llamamos tejido músculo esqueletal, que son huesos, cartílagos, tendones del cuerpo que pueden recuperarse para ayudar a pacientes que padecen de condiciones que afectan su vida diaria y su calidad de vida. Personas que padecen, por ejemplo, de talón de Aquiles, personas que padecen, por ejemplo, necesitan un injerto de hueso en un fémur o corregir una condición por ejemplo, de rodilla para los que tienen roto el ligamento cruzado. Ese tipo de cirugías se pueden corregir con tejido humano que ha sido donado por personas que fallecen. Entonces, para eso está ese tejido.

Carlos: Qué interesante. Hay uno de los mitos que circulan popularmente de que cuando uno se muere, que o hay veces que en los hospitales dejan a las personas morir para poder usar sus órganos, ¿Eso es cierto o la persona, por supuesto, tiene que estar inscrita como donante, verdad? Para que le vayan a retirar órganos. ¿Correcto?

Maresa: Bueno, para contestarte esta pregunta tengo que explicarte bien cómo ocurre el proceso. Lo primero es que para que una persona pueda ser donante tiene que haber fallecido. Ese paciente es un paciente que llegó al hospital y por una emergencia, los doctores que lo atienden hicieron todo lo posible por salvar su vida. Lamentablemente, ese paciente no logra sobrevivir a esa situación de emergencia de salud que tuvo. Ese paciente fallece. Ese paciente, para que sea un donante, tiene que estar conectado a ventilación mecánica y una vez se declara el fallecimiento de ese paciente, entonces se verifica si ese paciente estaba registrado como donante. Si estaba registrado como donante, procedemos a comunicarnos con su familia para dejarle saber que su ser querido estaba registrado. Ya se supone que la familia ha hablado con el doctor, el doctor le ha dado el diagnóstico y ahí es que entramos nosotros como entidades de recuperación de órganos para hablar con la familia y dejarle saber que su ser querido estaba registrado y que podría salvar la vida a otras personas. Si el paciente al fallecer verificamos y nos damos cuenta de que no estaba registrado, de igual manera hablamos con la familia, pero ya entonces es la familia quien tiene que decidir si el paciente va a ser donante o no, si esa persona que falleció va a ser donante o no. Lo importante aquí es que las personas comprendan que el proceso de donación se da separado del proceso de tratamiento de un paciente. El paciente va a llegar, se va a tratar y no es hasta que ocurriese un fallecimiento que podría darse la donación y no es el hospital quien se encarga del proceso de donación, es la entidad de recuperación de órganos, así que el médico va a hacer su trabajo a tratar de apoyar a ese paciente para sacarlo de su crisis de salud. Si lamentablemente el paciente falleciera, entonces podría darse la donación y se activa un protocolo y se comunican entonces con Lifelink, en el caso del oeste de la Florida y del Área de la Bahía, para que se pueda evaluar el proceso de donación, si es viable.

Carlos: Muy interesante. Y si las personas, por ejemplo, los familiares de la persona fallecida, Deciden no hacerlo porque tienen temor de que quizás quieren hacerle un velorio y la persona no va a lucir bien si así le hacen un trasplante, etcétera. ¿Qué pasa? Porque hay muchas personas quizás que piensan de esa forma, que ya si donas órganos, pues ya no vas a lucir como tú lucías antes cuando estabas vivo.

Maresa: Pues es importante que las personas entiendan que la donación no desfigura el cuerpo. El proceso de la recuperación de órganos, por ejemplo, es un proceso que se hace en sala de operaciones como si fuera una cirugía de corazón abierto. Así que nadie tiene por qué saber que la persona fue donante o no fue donante. La recuperación de tejido, pues sí puede dejar cicatrices en los brazos, por ejemplo, pero entonces se dialoga con la familia, se llega a un acuerdo con ellos, se trabaja con ellos para que ellos se sientan cómodos con el proceso y puedan llevar a cabo el velatorio como ellos lo deseen, pero no debe interferir con procesos funerarios.

Carlos: Qué bueno que lo aclaras porque muchas personas quizás piensan eso, dice no, si o si yo dono órganos después no puedo, no pueden ponerme en caja abierta, no que en el en la funeraria porque voy a estar desfigurado, etcétera. Así que me alegro que hayas aclarado eso, pero quiero que me expliques ahora, dime…

Maresa: Aquí lo más importante es que la familia se sienta en la comodidad y en la tranquilidad de que nuestro personal está ahí para apoyarlos y que pueden en confianza y con toda comodidad. preguntar lo que necesiten saber y que con muchísimo gusto se les va a aclarar cualquier duda, que nosotros lo que queremos es que ellos entiendan el proceso, apoyarlos en el proceso y que una vez todo finalice, si este paciente fue donante al fallecer, estamos seguros de que eso va a ayudar a la familia en su proceso de duelo. Puede brindar un poco de consuelo ante una pérdida súbita. La experiencia nos dice que estas familias que han perdido seres queridos y que autorizan la donación, su proceso de duelo no es que no sea difícil, no es que es menos doloroso o menos triste, pero sí es más llevadero, porque saben que esa pérdida y que la partida de sus seres queridos de alguna forma tuvo un final positivo y ayudó a otras personas.

Carlos: Claro, y esa persona pues sigue viva, quizás a través de sus órganos en otra. De ahí viene el proyecto “infinity”, o la campaña Infinity que ustedes realizan. Háblanos un poquito acerca de eso, por favor?

Maresa: Eso es correcto. Infinito…infinity, en inglés, nace de este deseo nuestro de desarrollar una campaña más cercana a la gente, que las personas se sientan identificadas. Por eso la campaña Infinito lo que presenta son historias verdaderas, situaciones reales de personas que realmente creen en la donación, que están registrados como donantes y qué es lo que los inspira a ellos a haberse registrado como donante. Lo que busca esta campaña es que lo que te inspiró a ti me inspire a mí a hacer el bien por otras personas, porque al final la donación no es otra cosa que un acto humanizado, un acto desinteresado, de buena voluntad, de bondad hacia otras personas. Y lo que buscamos es eso, difundir ese mensaje para que al compartir estas historias la gente se motive a registrarse como donante. Y como parte del lanzamiento de esta campaña también se creó un sitio web donde las personas pueden acceder entrando a mihistoriacontinúa.com y ahí van a ver historias de personas que han decidido registrarse como donantes, hay herramientas para educarse y recibir información, usted puede subir su foto acompañando la campaña… Así que tiene diferentes canales ahí para que reciba información correcta, información certera de lo que es el proceso de la donación y que usted puede hacer una decisión informada.

Carlos: Un ejemplo claro para aquellas personas que quizás no puedan todavía tener una mente abierta con respecto a la donación de órganos. José Luis Rodríguez, el Puma. ¿Ustedes creen que él pudiera estar cantando todavía si no hubiera recibido un trasplante doble de pulmón? Tiene un trasplante doble de pulmón y canta igualito que siempre. Tiene una voz increíble. Lo vi el año pasado acá en un concierto en Tampa y está como si nada. Entonces, gracias a una persona que fue la donante de esos pulmones, ¿no?

Maresa: El cantante español Rafael, que también tiene muchos años de trayectoria musical y ahora está en una gira a los 80 y tantos años, tiene hace más de 20 años un trasplante de hígado.

Carlos: Exactamente, verdad, verdad que sí. ¿Y qué me dices esto de las personas que piensan, quizás, Maresa, que esto va en contra de la religión? El donar órganos, etcétera. ¿Qué me puedes decir con respecto a eso?

Maresa: La religión es un aspecto importante para todos nosotros, verdad? Todas las personas creyentes, pues claro que sí, que típicamente van a buscar guía y orientación en su iglesia o al lugar donde se congregan. Pero la realidad es que casi todos los grupos religiosos apoyan la donación de órganos, tejidos y córneas, ojos. Porque no es otra cosa que un gesto de bondad, que es un gesto de amor desinteresado. La mayoría de las religiones basan sus doctrinas en la fe, la caridad y el amor. Entonces, ¿qué es la donación si no un acto de fe, un acto de caridad, un acto de generosidad? Así que yo pienso que esta es la mejor muestra de amor humano y desinteresado que podemos hacer hacia los demás. Así que es importante que si usted tiene dudas, verdad, en cuanto a la religión que usted profesa, pues lo puede discutir con su con su líder religioso y saber cuál es la postura de la doctrina que usted profese. Pero la realidad es que la mayoría se han mostrado a favor de la donación, pues por lo que la donación en sí encierra.

Carlos: Cuando uno se registra, uno puede optar por qué órgano quiere donar o cuando una vez se registra, pues ya está abierto para que le retiren el órgano que haga falta.

Maresa: Sí, usted puede registrarse como donante, puede hacerlo en mihistoriacontinua.com, puede hacerlo en donevidaflorida.org y usted puede hacerlo en la tranquilidad de que usted puede donar todo lo que usted desee. Usted se marca como donante de órganos y tejidos y lo deja ahí o usted puede entrar y decir pues yo solamente quiero donar órganos o yo solamente quiero donar tejidos o yo solamente quiero donar riñón. Usted puede poner en esa solicitud, cuando usted se registra, cómo quiere que sea su donación y usted decide al final. Siempre los invitamos a que se registren como donantes de órganos y tejidos y que donen aquellos órganos que puedan donar para que se puedan beneficiar la mayor cantidad posible de pacientes, ya que, como te mencioné al principio de esta conversación, hay sobre 108,000 pacientes esperando para un trasplante. Y de esos, muchísimos son, como te mencioné también, pacientes en el área de la Florida.

Carlos: Hispanos también que lo necesitan. Entonces hay que visitar Mi Historia Continúa, todo junto, punto com para registrarse.

Maresa: MiHistoriaContinúa.com. Correcto, eso es correcto.

Carlos: ¿Qué tiempo demora una persona en recibir un órgano? Por ejemplo, si hay una persona que tiene el hígado en muy mal estado y le urge recibir un hígado para un trasplante, ¿qué tiempo normalmente demora esperar en una lista? ¿Hay una lista de espera? ¿Cómo se determina todo eso?

Maresa: Pues eso va a depender de la lista de espera del estado donde esté esa persona, del centro de trasplante de los pacientes, de la cantidad de pacientes que esté atendiendo ese centro de trasplante. Típicamente la espera no es corta, ciertamente, por lo mismo. Porque aunque hay centros de trasplante dispuestos a realizar cirugías de trasplante, pues no hay suficientes donantes. Por eso es que es tan importante estas campañas que hacemos. Por eso es tan importante que nos eduquemos. Todos los días fallecen personas, pero no todas las personas que fallecen son donantes.

Carlos: Exactamente. Y no, y uno tiene que ponerse en el lugar de una persona que esté pasando por una enfermedad grave, que esté necesitada urgente de un órgano. Y entonces va a darse cuenta de lo importante que es tener, por ejemplo, el órgano ese disponible y no va a tener que esperar tanto tiempo que a lo mejor hasta es demasiado tarde cuando ya llega el momento de realizar el trasplante, ¿no?

Maresa: Eso es correcto, eso es correcto. Es importante que estemos conscientes de la necesidad tan grande. El Departamento de Salud Federal ha identificado la necesidad de donantes de órganos como un problema de salud pública. Por eso apoya campañas de donación de órganos. Por eso se trabaja fuertemente con hospitales, centros de trasplante y entidades de recuperación de órganos para llevar educación constantemente y que podamos ayudar a todas las personas que necesitan un trasplante. Así que por eso es el llamado a que nos eduquemos, a que seamos empáticos con el dolor de estos pacientes y con la necesidad. Una vez nos vamos de este plano, ya no necesitamos este cuerpo, ni este corazón, ni estos órganos. Y entonces, qué cosa más bonita que nuestra historia continúe a través de otras personas. Que podamos dejar un legado a nuestros seres queridos y que se queden nuestros seres queridos con esa sensación de que nuestra partida dejó una huella en otras vidas y en otras personas… y que continuamos viviendo a través de otros.

Carlos: Y vamos a preguntar algo quizás que medio novelesco, no, pero que imagino que ocurre también, ¿las personas que tienen familiares que donan órganos pueden conocer al recipiente de ese órgano después o se mantiene privado?

Maresa: Sí, se pueden conocer. Existen, se han creado protocolos para permitir que las personas que reciben un trasplante puedan conocer a la familia de su donante. Hay unos requisitos para esto, por ejemplo, tiene que haber pasado un año del trasplante para que ese paciente pueda entonces, comenzar un proceso para conocer a la familia. Tiene que darse una comunicación primero por escrito, seguida muy de cerca por el programa de trasplante donde ese paciente recibió su trasplante y por la entidad de recuperación de órganos que maneja la parte de la familia donante. Ellos son seguidos muy de cerca en esa comunicación que es por escrito primero y una vez ambas partes están de acuerdo y ya desean conocerse personalmente, se coordina ese encuentro para que tengan la oportunidad de conocerse y que ese paciente que recibió esa oportunidad de vida pueda agradecer en persona ese regalo tan maravilloso que recibió.

Carlos: Claro que sí, se han hecho muchas novelas, películas con ese tema y qué bonito que se puede conocer a la persona que hizo, bueno, que recibió el órgano del ser querido que perdimos. Tengo otra pregunta que quizás muchas personas se están haciendo en este momento. ¿Todo esto tiene algún costo para la persona?

Maresa: No, las personas que la familia que autoriza el proceso de donación o el paciente que o la persona que se registró en vida como donante y fallece, una vez comienza, una vez llega lo que se conoce como la declaración de muerte…ese paciente falleció, el médico de cabeza hace la declaración de muerte, pasa entonces a manos de la entidad de recuperación, que es quien va a guiar el proceso de ahí en adelante. Esos procesos, todos corren por cuenta de la entidad de recuperación que recibe fondos de Medicare para su operación para poder realizar esta recuperación de órganos.

Carlos: Muy bien. Una vez nos registremos en mihistoriacontinúa.com, ¿cómo las personas van a saber que estamos registrados?

Maresa: Les debe llegar un correo electrónico que les deja saber que están registrados.

Carlos: ¿Y en la licencia de conducir no aparece también esa opción de que soy donante de órgano o no?

Maresa: Sí, cuando usted renueva su licencia de conducir, usted puede marcarle su solicitud de renovación que quiere ser un donante, y entonces al entregarle su licencia debe aparecer el indicativo de que usted está registrado como donante en la licencia.

Carlos: Y las personas que tienen que quizás pedir permiso a sus cónyuges, a sus padres, hijos para hacer esto, ¿Qué le recomiendas? Porque esto es una decisión muy personal, pero quizás la pareja, el padre, la madre, el hijo no quiere que usted sea una persona donante. ¿Qué se puede hacer en ese tipo de casos?

Maresa: Pues mira, eso lo vemos mucho, se ve mucho en precisamente en hispanos, verdad, que somos muy, muy cercanos y todos estamos involucrados en todas las decisiones que tomamos. Pero la realidad es que sí, como tú mencionas, es una decisión muy personal. Mi recomendación siempre es que lo hablen, que se sienten, que lo hablen, que usted le deje saber a su ser querido, que lo motiva a usted a registrarse como donante y toda la información que usted ha recopilado, como usted se ha educado sobre el tema, porque probablemente le estén diciendo que no, que no lo haga porque no tienen conocimiento o porque no tienen la información. Y al usted darle la información y dejarle saber cómo es el proceso, los educa y entonces probablemente ellos van a estar mucho más positivos hacia su decisión. Los menores de edad siempre van a tener que contar con la autorización de los padres. Eso es así por ley. Así que una persona menor de edad puede mantener su licencia que quiere ser un donante de órganos, pero al momento del fallecimiento son los padres quienes van a autorizar la donación. Así que por eso es que es tan importante que siempre hablemos en familia. sobre la donación y nuestro deseo de ser un donante y de ayudar a otras personas para que nuestra familia esté al tanto.

Carlos: Una vez más, el lugar para inscribirse es MiHistoriaContinúa.com.

Maresa: MiHistoriaContinúa.com. Correcto.

Carlos: ¿Hay algún teléfono donde las personas pueden llamar?

Maresa: Sí, también está el correo electrónico. Perdóname, el registro electrónico en donevidaflorida.org o pueden comunicarse al LifeLink Foundation al 1-800-262-5775.

Carlos: Vamos a repetir.

Maresa: 1-800-262-5775.

Carlos: Ya lo anoté por acá, así que cualquier duda también nos pueden llamar la emisora, se lo vamos a repetir. 1-800-262-5775. MiHistoriaContinúa.com. ¿Y cuál fue el otro sitio web que mencionaste?

Maresa: Donevidaflorida.org.

Carlos: Perfecto. Bueno, pues Maresa, ha sido un programa muy interesante. Me quedan todavía preguntas que hacer, pero el tiempo se me está acabando. Así que quiero agradecerte de verdad muchísimo el que nos hayas compartido toda esta información esta mañana, tanto para la mega, como para la ley aquí en el programa Contacto con la Comunidad y nada, pues señores, no hay que tener miedo… al contrario, vamos a regalarle vida a otra persona cuando nos convertimos en donantes de órganos.

Maresa: Gracias.

Carlos: Como no, en nombre de todas las personas, gracias a los donantes, a las personas que están inscritas como tal porque están salvando vidas. Y de esta forma terminamos el programa de hoy en contacto con la comunidad con nuestra invitada especial Maresa Boneta de LifeLink directamente desde Puerto Rico. Que pasen todos un feliz fin de semana amigos y será hasta la próxima.